Reflexiones sobre la neurodiversidad y mi paso por la Universidad del Medio Ambiente
Por Héctor David Arreola Rangel. Generación 2024. Maestría en Proyectos Socioambientales.
Un diagnóstico tardío:
Cada vez que me presento ante un grupo de personas es un diálogo repetitivo más o menos así: “…mi nombre es Héctor Arreola, mejor conocido como Tacho, Soy Diseñador Industrial de profesión y Educador Ambiental por convicción” una de tantas rutinas y expresiones que me he dado cuenta reflejan una pequeña parte de mi identidad dentro del espectro autista
El 11 de septiembre de 2023, día en que cumplí 43 años de edad, recibí mi primer diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista (TEA) grado de autismo funcional y tipo 1 alto funcionamiento…
“¡No pareces autista, y ahora, de repente, eres autista! No lo entiendo”.
Desgraciadamente, he escuchado este y otros pensamientos similares sobre diagnósticos tardíos de autismo, TDAH, o diferencias de aprendizaje como la dislexia por parte de muchas personas. “¿Cómo puede ser? ¿Cómo has llegado hasta aquí sin ser diagnosticado?”.
Para muchas personas diagnosticadas tardíamente, el diagnóstico puede provocar una serie de emociones, desde alivio hasta arrepentimiento o culpabilidad. Puede suscitar fuertes emociones de pena o tristeza y la sensación de que algunas de las dificultades de la vida podrían haberse evitado. En mi caso fué un momento de mayor autoconciencia y autoaceptación pues ya tenía la inquietud desde hace varios años. Pude comprender que algunas experiencias no se debieron únicamente a “defectos personales”, sino que tienen su origen en un cerebro neurodivergente que es diferente, no deficiente. El diagnóstico, en definitiva, abrió las puertas a recibir apoyos y recursos especializados, como el uso de la teoría de las cucharas, una herramienta poderosa que nos ayuda a comprender y comunicar estas realidades.
La teoría de las cucharas:
La teoría de las cucharas es una analogía que explica cómo las personas neurodivergentes gestionan su energía en el día a día de forma diferente a las personas neurotípicas. Se basa en la idea de que todas las personas tienen un número limitado de “cucharas” de energía que pueden “gastar” en cada actividad; sin embargo, actividades que para la mayoría pueden requerir una pequeña inversión de energía, para las personas con autismo pueden requerir una inversión de energía mucho mayor. Desde entonces, y antes de iniciar la maestría, empecé a estar atento de qué cosas hacen que se “descargue mi pila” o “se acaben mis cucharas del día”. Esto como parte de mi proceso de redescubrimiento, aceptación y autoconocimiento de mi condición, por adaptarme y esforzarme para lidiar con estas dificultades.
La teoría de las cucharas no solo me ha ayudado a comprender la administración de la energía diaria, sino que también resalta la importancia de priorizar actividades y desarrollar estrategias para conservar o recargar las “cucharas”. En el caso de las personas neurodivergentes, esto puede implicar establecer límites claros, incorporar pausas intencionales durante el día o recurrir a prácticas que promuevan el bienestar, como la meditación, el ejercicio suave o actividades que generen entusiasmo y confort. Reconocer estos patrones no solo ha facilitado la adaptación a los desafíos cotidianos, sino que también fomenta un mayor grado de empatía y comprensión hacia uno mismo y hacia los demás.
Y ahora, gracias a mi paso por la UMA encontré esta conexión sumamente importante como agencia personal para no solamente estar atento a lo que me agota,” sino para encontrar lo que permite recargarla. Como alumno de la Maestría en Proyectos Socioambiantales he encontrado fuentes de entusiasmo que me permiten ver los retos diarios como oportunidades, en vez de enfocarme únicamente en las debilidades o amenazas.
Un poco de contexto:
El autismo de grado uno, anteriormente conocido como síndrome de Asperger, es una categoría dentro del Trastorno del Espectro Autista (TEA) caracterizada por la presencia de dificultades en la interacción social, comportamientos e intereses restringidos o repetitivos, y un desarrollo cognitivo y lingüístico generalmente dentro del rango típico. Este nivel de apoyo se clasifica como “grado uno” en el Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales, quinta edición (DSM-5), indicando que las personas necesitan un nivel leve de apoyo en las áreas mencionadas (American Psychiatric Association [APA], 2013).
El cambio de terminología ocurrió con la publicación del DSM-5 en el 2013, que unificó diagnósticos previamente separados, como el síndrome de Asperger, bajo el término TEA. Esto se hizo para reflejar una comprensión más inclusiva y dimensional del espectro autista. Según el DSM-5, el autismo de grado uno implica dificultades notables en la reciprocidad social y la comunicación, aunque las personas suelen desarrollar estrategias compensatorias y tienen mayor independencia en comparación con otros niveles del espectro (APA, 2013).
En este tipo de autismo, los intereses intensos y específicos, junto con patrones rígidos de pensamiento o comportamiento, son rasgos comunes. Sin embargo, las personas a menudo tienen fortalezas únicas, como habilidades excepcionales en áreas específicas, atención al detalle y memoria para ciertos tipos de información (Attwood, 2007).
Enmascarar el autismo y descubrir fuentes de entusiasmo:
El funcionamiento intelectual de muchas personas que llegamos a la adultez sin un diagnóstico hace que nuestra condición pase desapercibida. A menudo somos identificados dentro de lo que antes se denominaba síndrome de Asperger, ahora integrado en el grado 1 del Trastorno del Espectro Autista (TEA).
En este contexto, desarrollamos habilidades como el camuflaje social, aprendiendo, a veces de forma consciente y otras de manera instintiva, a “enmascarar” nuestras características propias. Lo hacemos para participar, evitar sentirnos diferentes o buscar ser incluidos en un entorno que nos impone expectativas específicas sobre cómo debemos ser.
Sin embargo, este esfuerzo constante puede llevarnos al agotamiento emocional y dificultar la conexión con nuestra auténtica identidad. Muchas veces, comenzamos a identificar y comprender lo que realmente ocurre mediante procesos profundos de autoconocimiento (terapia), que se convierten en una puerta para reconciliarnos con nuestra naturaleza y descubrir fuentes de entusiasmo genuinas.
“La mejor manera para conocer un sistema es intentar cambiarlo”:
Desde que leí esta frase en el laboratorio de Agencia personal de la UMA, todo empezó a generar mucho ruido en mi percepción y la dificultad para poder descubrir mis fuentes de entusiasmo con la intención de generar cambios regenerativos. Durante todo este proceso de reconocerme, deconstruirme y empezar toda esta nueva experiencia de cambio, surgió otro aprendizaje clave al analizar una diapositiva que decía lo siguiente:
“dado mi modelo de mi sistema personal de entusiasmo…”
“si lo intervengo con la acción A…”
“…voy a regenerar el entusiasmo en mi vida”
Saber y darme cuenta que he estado viviendo durante muchos años bajo un modelo que me fue impuesto o que yo mismo disfrace o “enmascaré” para cubrir las necesidades de los demás, dejando en el olvido o encerrado mi verdadero modelo o esencia como persona.
De aquí el que mis esfuerzos por intervenir este modelo impuesto no reflejaran realmente el resultado que esperaba, por el hecho de estar dando resultados en un modelo del que ya no me siento identificado, y estar adaptando mi realidad al verdadero modelo y esencia que me hace sentir mejor. Por eso, ahora he dedicado tiempo para intervenir mi verdadero modelo que a su vez me genera muchas dudas y miedos los cuales serán redescubiertos en esta nueva etapa de mi vida.
Empecé a sentir que todo encajaba. Ya no era diferente por ser serio, retraído, callado, aburrido o pesado. Esa ya no es mi etiqueta, mi etiqueta es autismo.
Tras entender la realidad del diagnóstico, he tenido que deconstruirme para construirme. Ahora, no creo necesario inventar excusas cuando no quiero hacer planes porque necesito quedarme en casa. Yo sé que para el resto puede resultar difícil de entender cuando me dicen “¿En serio prefieres quedarte solo a que hagamos algo tranquilamente?” No es que lo prefiera, es que lo necesito.
La autenticidad: significado y desafíos
Según Larissa Guerrero (2024), “la autenticidad es la capacidad de vivir de acuerdo con nuestros valores y creencias más profundas”. Para las personas autistas, ser auténticas requiere un acto de valentía, ya que enfrentan un mundo que frecuentemente no las comprende. A pesar de los retos, abrazar la autenticidad permite sentirse más cómodas consigo mismas, construir relaciones más significativas y experimentar un mayor bienestar emocional.
En este contexto, la autenticidad se convierte en un camino hacia la autoaceptación, un elemento fundamental para el bienestar emocional de las personas autistas. Además, desafiar los estereotipos mediante la expresión auténtica contribuye a abrir espacios de mayor aceptación y comprensión de la neurodiversidad en la sociedad.
Sin embargo, este proceso no está exento de dificultades. La autenticidad puede generar temor, especialmente al rechazo o la discriminación, realidades persistentes debido a la marginalización, el capacitismo y los prejuicios sociales. Este miedo coloca a las personas autistas en una paradoja: aunque la autenticidad es clave para su bienestar emocional y autoaceptación, el temor al rechazo puede llevarlas a recurrir nuevamente a mecanismos de defensa, como el enmascaramiento y la evitación.
La autenticidad, por otro lado, brinda una serie de beneficios significativos. Las personas que viven de manera auténtica suelen tener relaciones más genuinas y satisfactorias, ya que se relacionan desde la sinceridad y la transparencia. Además, ser auténtico ayuda a disminuir el estrés generado por el enmascaramiento y la evasión, favoreciendo así una mejor salud mental. La autenticidad facilita que las personas nos conectemos de manera más profunda y significativa, fortaleciendo los vínculos tanto personales como comunitarios.
Rasgo característico de mi autenticidad en momentos de mucha alegría o felicidad. (expresión facial)
Nuevos comienzos regenerativos:
Afortunadamente, he encontrado en la UMA un espacio donde puedo empezar a descubrir y vivir mi verdadera identidad. Contar con una comunidad de aprendizaje que escucha y abraza la diversidad, el poder adentrarnos en la naturaleza para espejear nuestra realidad en la inmensidad de vida y diversidad que encontramos en el bosque. Sentirme comprendido y valorado ha contribuido significativamente a mi sentido de pertenencia y bienestar emocional. Fomentar relaciones basadas en la comprensión y el respeto mutuo ha sido esencial para mejorar mi calidad de vida.
Para mi bienestar, ha sido necesario también adaptarme a entornos de seguridad sensorial. Contar con un espacio como la UMA donde puedo controlar estos estímulos ha facilitado mi tranquilidad y funcionamiento durante los intensos días de trabajo presencial. Espacios de trabajo hechos con materiales naturales, acogedores, con un número reducido de personas, amplias áreas verdes, entre otras cosas favorables. Son congruentes y llenas de autenticidad lo que ha hecho que reduzcan los niveles de ansiedad y dificultades de concentración.
Uno de los aspectos más importantes para la calidad de vida de las personas autistas es el derecho a ser uno mismo y a vivir de acuerdo a nuestras necesidades y forma de entender el mundo.
Agradezco a la comunidad UMA, a los magníficos docentes con los que he aprendido y los grandes momentos que han marcado profundamente estando convencido que vivir este proceso ha sido de las mejores decisiones de mi vida.
Foto: cortesía de Ismael Jimenez
Bibliografía:
- Guerrero, L. (2024). Autenticidad vs. evitación en el autismo: un camino hacia la autoaceptación
- American Psychiatric Association. (2013). Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (5th ed.). Arlington, VA: American Psychiatric Publishing.
- Attwood, T. (2007). The Complete Guide to Asperger’s Syndrome. London: Jessica Kingsley Publishers.
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